El testimonio de Valeria, mamá de uno de los tantos chicos que poseen este tipo de trastorno TEA y que nos explica de qué se trata. Además, nos adelanta próximos proyectos de este grupo de madres y padres, pero por sobre todas las cosas, tratar de concientizar y hacer conocer a la sociedad esta problemática.

– Urbano: ¿Cómo surge la idea de conformar un grupo de padres y madres, para lo que es el TEA (trastorno de espectro autista) en Magdalena?

– Valeria Sanchez: Nos autoconvocó una mamá de un nene que es muy emprendedora, así comenzamos a contactarnos. Somos todas personas de Magdalena con niños autistas, con diferentes características. Algunos tienen Asperger, otros tienen autismo, algunos más leves y moderados.

– Urbano: ¿De qué hablamos cuándo hablamos de TEA?

– Valeria Sanchez: El austismo en general es un trastorno del neuro desarrollo, que afecta la percepción y socialización de las personas que lo tienen. Dentro de esas características, que se llaman espectros, no es una enfermedad. Es como un abanico de diferentes características. Si bien hay una generalización en este tema, pero cada uno en forma individual tiene características personales. Algunos desarrollan algunas habilidades en forma puntual, hay chicos que no pueden desarrollar su lenguaje, no hablan, entonces se manejan con pictogramas, estos serían los chicos que están más comprometidos.

Después están los chicos que tienen Asperger, que es una variante del autismo. Son aquellos que son extremadamente inteligentes que lo enfocan en algún tema puntual, pero con la dificultad de vincularse socialmente. Por eso es muy importante que se conozca esta problemática porque mucha gente lo desconoce y al desconocerse es mucho más difícil la integración. Esa es la idea, que la sociedad de a poco lo integre a los chicos, cada uno con sus características por supuesto.

– Urbano: ¿Cuáles son los tratamientos para este tipo de trastornos?

– VS: Generalmente lo trata un equipo multidisciplinario donde hay un psicólogo, un psicopedagogo, una fonoaudióloga, una terapista ocupacional y todo depende de la característica del chico es como se va tratando el tema. En estos momentos nosotros, las familias de Magdalena viajamos a La Plata porque por el momento acá no estamos contando este tipo de terapia. Se está gestionando la apertura de un centro, pero aún no hay nada en concreto. Ya está en espacio físico, ahora quedaría armar el equipo. Esto hay que tenerlo en cuenta porque a los chicos con estos trastornos no les cae bien el viaje, se cansan mucho, se ponen nerviosos, porque no saben manejar las emociones, así que por esa razón sería muy importante contar en nuestra ciudad con este tipo de terapia.

– Urbano: Este sería el objetivo poder concretar este centro terapéutico para los chicos con TEA.

– VS: Ya el espacio lo conseguimos a través del gobierno municipal, en la UDI, pero faltaría el tema de los profesionales que estén especializados en este tema. No cualquier profesional lo puede tratar.

– Urbano: En el caso del niño que nace con este trastorno (TEA), cómo se lo detecta estos síntomas?

– VS: El TEA tiene mucho que ver con los padres y con el profesional que se vincule con el padre. Generalmente a los 3 años tenes ciertas pautas que podría tener este trastorno porque nunca desarrolla el lenguaje, no miran a los ojos, no se involucran en un juego. Hay que estar muy atento. En mi caso particular, vimos un neurólogo para chicos, le hice un par de exámenes y me diagnostico que tenía TGD (trastorno generalizado del desarrollo) que es donde acá comienza todo. Sería como el primer eslabón del TEA. Y ahí comencé esta gran lucha, por eso ahora estamos todos unidos en este grupo para darnos fuerzas y que se pueda concretar el espacio local para nuestros chicos.

– Urbano: ¿Cuántos chicos hay en el distrito con este tipo de trastornos?

– VS: Nosotros somos como 30 familias que estamos en este grupo, pero hay muchas más familias con chicos que por ahí le cuestan que le den el diagnóstico. Hay gente que tienen sospechas pero no se animan a dar el primer paso. Número exacto no tenemos, por eso a través de este nota poder convocar a todas las personas que tengan inquietudes y saber más de este tema.

-Urbano: ¿Están en redes sociales? ¿Cómo se los puede contactar?

– VS: Estamos en Facebook y en instagram como Madres Padres TEA Magdalena y tenemos una referente como lo es la Dra. Ribero.

– Urbano: ¿En lo educativo, como se trabaja con ellos?

– VS: Generalmente los chicos con TEA van a escuelas comunes, con un acompañante terapéutico y con algunas tareas diferentes en las que se dan en el aula de acuerdo a sus habilidades. Y en otros casos hay niños que van a la Escuela Especial. En el grupo que conformamos tenemos como objetivo también hacer una charla con algún profesional y padres que puedan exponer sus experiencias y de esta manera informar a la sociedad. El objetivo es concientizar y hacer visible esta problemática.

Por Carlos Sanchez