Se presentó ante el HCD, un proyecto que apunta a concientizar sobre
las Leucodistrofias, una enfermedad poco frecuente que afecta a los más chicos.
Con el fin de favorecer los diagnósticos precoces y facilitar el acceso a la información, se iniciará una campaña durante el mes de septiembre que apunte a dar a conocer sobre dicha enfermedad.

En diálogo con Sebastián Fleitas nos comentó: «La campaña se enfocará en la importancia de encontrar a los niños que tengan sospecha de Leucodistrofia para que sus familias puedan contactarse con la Fundación «Lautaro Te Necesita» en busca de asesoramiento. Sólo el diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos adecuados y La fundación financia estudios genéticos que brindarían ese diagnóstico. La vamos a realizar junto a la familia de Tomy, niño de Magdalena con Leucodistrofia, porque los queremos acompañar y ayudarlos a difundir. Creemos que son temas que todos tenemos que involucrarnos, por eso estamos trabajando en el armado de actividades durante todo el mes de septiembre»

                                   PROYECTO DE RESOLUCIÓN

VISTO

             El mes de Septiembre considerado “Mes Internacional de las LEUCODISTROFIAS”.

CONSIDERANDO

                               Que las “leucodistrofias” son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan al sistema nervioso central y que necesitar ser tratadas lo más tempranamente posible.

                               Que un diagnostico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos.

                                Que las LEUCODISTROFIAS producen la pérdida de las habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas, viéndose afectadas la motricidad, la visión, la audición, el habla, la memoria y el comportamiento.

                                 Que el 95% de los que padecen estas enfermedades son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego.

                                 Que su prevalencia es de 1/7.000 nacidos, en consecuencia se habla de más de 6.000 niños afectados en nuestro país.

                                 Que muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

                                  Que es total importancia enfocar una campaña de difusión y concientización para poder detectar niños que tengan sospecha de leucodistrofia para que sus familias puedan contactarse con profesionales en busca de asesoramiento.

                                 Que la Fundación “Lautaro te Necesita”, ubicada en la Ciudad de Buenos Aires, asesora y financia estudios genéticos que brindarían el diagnostico.

                                  Que a su vez, dicha fundación trabaja incansablemente para que estas enfermedades se hagan visibles, acompañando y asistiendo también a una familia de Magdalena.

                                   Que este año la campaña utiliza el lema “Yo te busco”, la cual está cobrando presencia en las calles de varias ciudades con afiches y cartelerías.

                                  Que resulta fundamental generar acciones que ayuden a la toma de conciencia de parte de nuestra comunidad.

                             PROYECTO DE RESOLUCIÓN

ARTICULO 1°: Adherir a la campaña de difusión y concientización sobre LEUCODISTROFIAS que se desarrolla durante todo el mes de septiembre.

ARTICULO 2°: Utilizar el lema de este año “Yo te busco”.

ARTICULO 3°: Concretar a través del área de Cultura y Prensa de la Municipalidad de Magdalena una campaña masiva de difusión y concientización.

ARTICULO 4°: De forma.

Se invita a toda la comunidad a sumarse y usar el #Yotebusco en facebook, intagram y Twitter».